14. 04. 2025
Málo známou neurologickou poruchu má v České republice zhruba 1500 pacientů. Nejčastějším typem onemocnění je cervikální dystonie, která postihuje svaly krku. Pacientům, včetně Andrey Urbanové, která s nemocí bojuje od podzimu 2023, padá hlava nedobrovolně vzad, vpřed nebo do stran. Veřejnost je velmi často vnímá jako opilé, pod vlivem drog nebo duševně narušené.
„Zatímco rok 2023 byl pro mě obdobím zoufalství, ten letošní se pro mě stává rokem naděje, věřím, že se o nás více ví, že to budou mít noví dystonici jednodušší a přibyde lékařů i fyzioterapeutů, kteří s námi budou pracovat, a že se o nemoci, a jak ji zvládat s nadhledem, bude brzy vědět i mezi dystoniky v zahraničí, protože má kniha vyjde v malém nákladu i v Americe,“ uvedla autorka knihy a chirurgická sestra MNO Andrea Urbanová.
Záměrem organizátorů bylo získání 30 tisíc hlav vzhůru na fotkách a videích v kampani, která odstartovala 1. března a končí právě 11. dubna křtem knihy Hlavu vzhůru aneb můj život s dystonií, po které byla pojmenována.
„Historicky poprvé jsme realizovali kampaň na sociálních sítích s cílem, aby o naší nemoci vědělo co nejvíce lidí. Ta výzva byla jednoduchá. Pořiďte fotku nebo video s hlavou vzhůru a přidejte ji na náš Facebook nebo Instagram. Musím říct, že výsledky předčily naše očekávání. Zveřejněny byly fotky z celého světa, získali jsme nové partnery a za dar ve výši více než sto tisíc korun děkuji Generali České pojišťovně. Do naší uzavřené FB skupiny se přidalo 24 nových dystoniků, stávající členská základna se aktivovala a my rozhodně nechceme polevit. Čekají nás výstavy po celé republice a práce na tom, aby byl aspoň jeden den v roce věnován právě dystonii a hlavám vzhůru,“ uvedla Jana Vičarová, předsedkyně pacientské organizace Dystonie – rodina spolu.
První putovní výstava se uskuteční v Ústřední vojenské nemocnici Praha, a to od 29. dubna do 29. května. Prezentovány na ní budou publikace pacientské organizace Dystonie – rodina spolu, příběhy pacientů na fotografiích, edukační letáky o typech dystonií a organizátoři přidávají možnost vyzkoušet si na základě simulačních technik, jak nemoc stěžuje život pacientům. Uskuteční se ale také v dalších městech. Konkrétní termíny a místa budou zveřejňována zde.
Městská nemocnice Ostrava finančně zhruba 60 procenty přispěla na vydání knihy, ke kampani pořídila fotografie nemocničních týmů a video ze startu kampaně. Oddělení Rehabilitační a fyzikální medicíny aktuálně pečuje o devět pacientů, kterým pod ultrazvukovou kontrolou aplikují lékaři botulotoxinové injekce. Ke stávajícímu jednomu fyzioterapeutovi, který se těmto pacientům věnuje, hledá další posily, včetně psychologa, který by se zapojil do jejich péče.
Dystonie je závažné neurologické onemocnění, jehož příčina není přesně známá. Podle množství zasažených svalů se dělí na fokální a generalizované. Nejčastější fokální dystonií je blefarospamuss, kdy je postižený sval kolem oka, patří sem také cervikální dystonie. Další dystonií je postižení svalů ruky při specifických činnostech – psaní, užívání počítačové myši, hra na hudební nástroj. Generalizované dystonie postihují celé tělo, zvláštní formou jsou ty dědičné. Léčba je komplexní a z léků má největší efekt opakovaná injekční aplikace botulotoxinu do postižených svalů. Dále pak komplexní rehabilitace a odstranění příčiny, pokud je to možné.
Nemoc je extrémně obtěžující a může vést k invaliditě, u blefarospasmu k funkční slepotě, u profesních křečí k ukončení činnosti a u generalizovaných neléčených forem až ke smrti. Prognóza je dána komplexností léčby a efektem botulotoxinu. Při opakovaných aplikacích většinou dojde ke stabilizaci klinického stavu. Obvykle je nutná také psychologicko-psychiatrická podpora.
Pacientská organizace Dystonie – rodina spolu je jedinou v ČR a na Slovensku, která sdružuje pacienty s touto nemocí. Fotky pro kampaň pořídil student fotografie Martin Krupička. Grafická úprava knihy, výstavy a loga kampaně jsou prací Václava Školouda.
