28. 02. 2025
„Těch humorných příběhů, které se mi v posledních letech z důvodu padající hlavy staly, je řada, a abych nemoc představila veřejnosti a nalila energii a naději do života ostatním pacientům, kteří s nemocí už žijí nebo po ní teprve pátrají, sepsala jsem je ve své knize. Není nás moc, a tak se řada lékařů s příznaky a spouštěčem nemoci ještě nesetkala. Mám to štěstí, že o mě v naší nemocnici pečuje primářka rehabilitace Jana Vlčková, která mi pomáhá botulotoxinovými injekcemi udržet hlavu vzhůru. Doufám, že takových lékařů bude přibývat,“ uvedla autorka knihy a sestra MNO Andrea Urbanová, která s nemocí bojuje od podzimu 2023.
Pacienti s dystonií potřebují individuální a časově náročnou fyzioterapii. A větší množství odborníků, kteří se jim budou věnovat. V ČR jich zatím příliš není, stejně jako informací o jejich rehabilitaci.
„Když za mnou Andrea přišla s prosbou o terapii, začala jsem si doplňovat informace, které jsem měla k dispozici, a do problematiky jsme se pustili spolu s úžasnými fyzioterapeuty Martinem Liškou a Klárou Kašparovou. Kromě aplikace botulotoxinu do spastických svalů, který aktuálně aplikujeme devíti pacientům pod ultrazvukovou kontrolou, je důležité protažení a relaxace postižených svalů. Zejména pak domácí cvičení s podporou rodiny,“ řekla k tématu primářka Rehabilitační a fyzikální medicíny MNO Jana Vlčková. Součástí oddělení je momentálně pouze jeden fyzioterapeut, který se těmto pacientům věnuje. Plánuje se ale navýšení jejich počtu a zapojení psychologa.
„Příběhy lidí s dystonií jsou různé, spojuje nás ale dlouhé hledání diagnózy, nevyléčitelnost a neznalost. Situace se ale zlepšuje, a aby byla dystonie známá široké veřejnosti, přicházíme s celorepublikovou kampaní, ve které ji představíme i jednoduchou výzvou pro veřejnost – pořiďte fotku nebo video s hlavou vzhůru, sami, s rodinou, přáteli nebo kolegy v práci. Na sociálních sítích zveřejníme všechny, ty nejvtipnější potom v dubnu při křtu Andreiny knihy odměníme,“ motivuje k účasti v kampani Jana Vičarová, předsedkyně pacientské organizace Dystonie – rodina spolu.
Záměrem organizátorů je získání 30 tisíc hlav vzhůru, kampaň se spouští na začátku března, končit bude křtem knihy Andrey Urbanové s názvem Hlavu vzhůru aneb můj život s dystonií, který je naplánován na 11. dubna v malé jídelně Městské nemocnice Ostrava. Do výzvy se zapojí také zaměstnanci nemocnice.
„Rozhodli jsme se pro maximální podporu jedné z nás, sestřičky Andrey. Na poslední únorový pátek jsme svolali Fifejďáky, aby se zapojili do kampaně. Naplánovali jsme focení na odděleních a před polednem také skupinovou fotku venku, kam jsme pozvali všechny kolegy. Přispěli jsme také finančně na vydání knihy, kterou autorka pořizuje na své náklady,“ sdělila náměstkyně pro řízení lidských zdrojů a správu MNO Kateřina Kyselá.
Dystonie je závažné neurologické onemocnění, jehož příčina není přesně známá. Podle množství zasažených svalů se dělí na fokální a generalizované. Nejčastější fokální dystonií je blefarospamuss, kdy je postižený sval kolem oka, patří sem také cervikální dystonie. Další dystonií je postižení svalů ruky při specifických činnostech – psaní, užívání počítačové myši, hra na hudební nástroj. Generalizované dystonie postihují celé tělo, zvláštní formou jsou ty dědičné.
„Léčba je komplexní a z léků má největší efekt opakovaná injekční aplikace botulotoxinu do postižených svalů. Dále pak komplexní rehabilitace a odstranění příčiny, pokud je to možné. Diagnostika je poměrně jednoduchá, protože klinický obraz je dramatický, nicméně složité je následné stanovení příčiny,“ konstatoval primář neurologie MNO Lukáš Klečka. Doplnil, že nemoc je extrémně obtěžující a může vést k invaliditě, u blefarospasmu k funkční slepotě, u profesních křečí k ukončení činnosti a u generalizovaných neléčených forem až ke smrti. Prognóza je dána komplexností léčby a efektem botulotoxinu. Při opakovaných aplikacích většinou dojde ke stabilizaci klinického stavu. Obvykle je nutná také psychologicko-psychiatrická podpora.
V průběhu roku se uskuteční několik putovních výstav s prezentací publikací pacientské organizace Dystonie – rodina spolu, příběhy pacientů na fotografiích, edukačními letáky o typech dystonií a možností vyzkoušet si na základě simulačních technik, jak dystonie stěžuje život pacientům. Uskuteční se například v Brně, v Ústí nad Labem nebo Chomutově. Konkrétní termíny a místa jsou postupně zveřejňována zde. Všechny informace o kampani najdete zde.
Pacientská organizace Dystonie – rodina spolu je jedinou v ČR a na Slovensku, která sdružuje pacienty s touto nemocí. Fotky pro kampaň pořídil student fotografie Martin Krupička. Grafická úprava knihy, výstavy a loga kampaně jsou prací Václava Školouda.
